Nou lieve mensen hier is hij dan...Mijn Blog!

Nooit gedacht nog eens een blog over mezelf te schrijven en zeker niet met zo'n dubbele lading....maar 1 ding is zeker,  de kids vinden het vast super cool.....:-)! Hoewel, vloggen natuurlijk nog hipper is...

De afgelopen maanden zijn er zoveel lieve mensen die met ons mee leven en vragen hoe het met mij gaat dat ik toch maar een blog heb gemaakt.  Zo kan iedereen die dat wil, lezen hoe het met mij gaat en hoever we zijn in het "traject". Thuis noemen we het  de “sneltrein” waarin we terecht gekomen zijn. Ondanks alle hobbels, bochten en stations die we al tegen gekomen zijn en nog tegen zullen komen, hebben we er alle vertrouwen in dat de trein weer gaat stoppen en ik weer de “oude” word.

De afgelopen periode is wel duidelijk geworden dat Milan en ik een goed team zijn! Hij is echt mijn grootste steun en toeverlaat, ontzettend lief en heel zorgzaam!

We gaan er echt samen voor en met z’n vijven staan wij sterk!!

Ik had voor mezelf al wel een dagboek bijgehouden van de eerste periode, dat kun je lezen in het onderstaande “berichten”. Het onderste bericht is waar het allemaal begon.

We willen vanaf hier ook iedereen ontzettend bedanken voor alle kaarten, bloemen,  cadeautjes, berichtjes en telefoontjes die we hebben gekregen en nog steeds krijgen!  Het is echt overweldigend allemaal! Het geeft enorm veel steun om door te knokken!!

Liefs, Marjolijn  (en Milan en de kinderen)

26 april 2017

Inmiddels ben ik een veertiger, zo dat klinkt…..ondanks de dubbele landing toch een fijne verjaardag gehad. Anders dan wat ik van te voren in m’n hoofd had, maar goed. Dat feestje komt op een ander moment!

’s Morgens werd ik wakker met de kids en Milan in bed.  Lieve knuffels, mooie knutsels en cadeaus gekregen! Na het ontbijt de kinderen naar school gebracht voor de Koningsspelen. In de ochtend kwamen mijn vriendinnen op de koffie en thee. Drie daarvan hadden heerlijke taarten gebakken! Het was een fijne en gezellige ochtend zo met z’n elven!

’s Middags heb ik even op bed gelegen en ’s avonds kwam de familie. Ook dat was erg gezellig!

Zaterdag had ik een mindere dag, een paar van m’n nagels nu echt slecht aan het worden, daar baal ik zo van en ik was zo ontzettend moe! Voor mijn gevoel was mijn verjaardag erg rustig verlopen en heb ik niet veel hoeven doen, maar toch blijkt dat nu dus meer energie te kosten. Die conclusie was voor mij erg confronterend! Voor mijn gevoel deed ik het al rustig aan en nam ik af en toe mijn rust. Maar het werd wel steeds duidelijker dat ik nog een stapje terug moest gaan doen…..want zo wilde ik me ook niet blijven voelen, zo moe, zo gefrustreerd en daardoor erg verdrietig. Ik voelde me schuldig naar Milan en de kinderen, omdat ik voor mijn gevoel veel aan het mopperen was en het niet op kon brengen om gezellig te zijn. Natuurlijk heeft Milan (de schat) me dat zoveel mogelijk uit mijn hoofd gepraat en gezegd dat ik me daar niet druk om moest maken. Dus we gaan toch wat meer hulp inschakelen en ik moet meer om hulp vragen! Inmiddels is het alweer woensdagavond in de eerste week van de meivakantie. Eerlijk gezegd zag ik voor het eerst een beetje op tegen de vakantie omdat ik dacht hoe ga ik dat doen met drie kids om mij heen? Maar de eerste dagen zijn we goed doorgekomen! De kids zijn alle drie een nachtje uit logeren geweest en vermaken zich thuis ook goed. Maar merk wel dat alles meer energie kost. Dus rustig aan is mijn motto voor de komende weken! 

13 april
Inmiddels weer ruim zes weken verder..
Het gaat goed!
Eerst kwam het carnavalsweekend. Dat was dit jaar anders dan anders maar prima voor nu. Volgend jaar zien we wel weer.
Het weekend na carnaval zijn Milan en ik samen een weekend naar Bergen geweest. Ik had via Facebook twee nachtjes weg bij een heerlijke B&B gewonnen! We hebben ontzettend genoten daar samen! Op de terugweg door naar het ziekenhuis (op 7 maart) voor een echo van m’n borst. Daarmee werd het goede gevoel wat we al hadden gelukkig bevestigd. De tumor was super goed geslonken (gehalveerd ) en ook m’n okselklieren zagen er schoon uit!! Yesss wat fijn.  Dit was wel weer bemoedigend!
Daarna weer met goede moed verder voor de laatste 10 chemo’s!
De afgelopen weken zijn eigenlijk best goed gegaan.  Lichamelijke klachten waren de eerste weken na taxol vooral m’n nagels (die gingen verkleuren en zeer doen) en mn handen en voeten erg droog en hele dunne huid. Helaas hierdoor een keer met wandelen enorme blaren onder mijn voeten gelopen dat was wel echt n domper. Pijnlijk maar ook het besef van dat kan dus ook even niet meer.
Merk sowieso dat op t mentale vlak het er nu meer inhakt. Ben toch wel erg moe en het daaraan toegeven blijft lastig.  Het moeten inzien rustiger aan te doen vind ik erg moeilijk. Van de week de ov van school op laag pitje gezet.  Deed het met veel plezier maar kost momenteel te veel energie.  Maakt me wel verdrietig maar is niet anders en het is tijdelijk!
Vind het ook erg moeilijk en verdrietig dat ik voor m’n gevoel veel mopper en zeur tegen de kids en Milan.  Natuurlijk heeft dat reden maar het voelt toch ongemakkelijk. Kortom moet echt rustig aan doen en m’n krachten sparen voor kids en man... Ik weet het wel....nu nog echt gaan doen ;-).
Gister 6e taxolkuur gehad!! Nog “maar” 6 te gaan!! En in totaal van 10 van 16 dus ruim over de helft! Yess nu echt aftellen!!
Volgende week dagje eerder chemo (20/4) omdat ik niet op m’n verjaardag wilde. Tja m’n 40e verjaardag...had ik toch wat anders voorgesteld...maar ja...t feest vieren we volgend jaar wel.

Woensdag 1 maart.... lente!
En ineens zijn we alweer 6 weken verder. Twee weken na het onderzoek in het LUMC kreeg ik een telefoontje dat ik geen draagster ben van het gen, niet erfelijk dus! Wat een opluchting!!           Afgelopen vrijdag de laatste van 4 AC kuren gehad. Op naar de 12 Taxol kuren. Eigenlijk gaat het heel goed.  Behalve de vermoeidheid  (en dat is voornamelijk de eerste week na kuur) gaat het goed.  De zondag en maandag na de derde kuur wel erg misselijk geweest. Die zondagochtend nog heerlijk buiten gespeeld met Kids, er lag ruim 10 cm sneeuw! Grote sneeuwpop gemaakt en op de tuin met de slee achter de trekker gesleed! Maar toen s middags werd ik ineens misselijk. Maar dat was woensdag weer over. Mn smaak is ook week een stuk minder op het moment dat maakt de zin in eten wel minder.
Maar nog even teug naar woensdag 1 februari....vandaag een afspraak met Monique om 4 haarwerken te passen. Helaas valt sinds afgelopen zondag mn haar flink uit. Ik droeg het veel in knotje om niet steeds overal losse haren te vinden en te zien. Maar hierdoor had ik een enorme grote klit gekregen achterin mn haar. Zondagavond heeft milan toen met tranen in zn ogen zitten kammen met conditioner....De haren bleven komen. Toen we woensdag bij Monique kwamen zei ze gelijk...Nou meis ik denk niet dat je het gaat redden..  slik...dat was wel heel heftig in te horen. Ze had 4 pruiken waarvan er 1 echt mooi was. Dus was het;  we kunnen het er nu afhalen of nog paar dagen uitstellen. Toen er voor gekozen om het gelijk te doen. Zo wat was dat heftig zeg!! Echt heel erg moeten huilen...wat ongelooflijk confronterend en oneerlijk!! Voor Milan was het ook erg moeilijk om mij zo te zien!  Ben je ziek en krijg je dit ook nog. Maar ja, al snel herpakten we ons en werden we weer redelijk positief. Het haarwerk is erg mooi en maakt veel goed. Maar het blijft lastig die kale kop!
Toen we thuis waren kwamen de Kids al snel uit school. Lieke zei eerst mam ben je bij de kapper geweest en keek toen goed en zei of is het al de pruik! En daarna gelijk...mag ik m even op...   Jens zag het ook en vond het vooral interessant. Lars was spelen en kwam later thuis. Ik zei zie je niks aan me?  Oh ja je hebt je pruik al....mag ik je kale hoofd zien? Ik vind dat zelf heel erg moeilijk. Totdat lieke zei...."mama het maakt mij niet uit hoor van binnen ben je toch nog dezelfde..." De schat! En toen heb ik hem afgezet. Er werd beetje gelachen en gevoelt en de pruik werd gepast.  En toen over tot de orde van de dag.  Heerlijk hoe kinderen kunnen relativeren!! S middags kwamen mn ouders langs...ook voor hun was het vreemd maar ze vonden de pruik mooi staan. Al met al hele enerverende dag.
De volgende dag had ik met Cynthia afgesproken om te gaan wandelen...maar ineens stonden ze met zn vijven (Cyn, Peet, Far Roos en Jel) op de stoep. Allemaal lekkere dingen meegenomen voor een high tea. Om me te steunen met mn nieuwe haar! Lieve vriendinnen!!
Twee weken later was de opening van het nieuwe schoolplein. Ik zit in de commissie die dat georganiseerd heeft.  Na paar jaar is het er eindelijk van gekomen. Ze waren het er al snel over eens dat ik de opening moest verrichten omdat ik de eerste voorzet had gegeven.  Maar ja om daar nu te gaan staan met paar honderd man om je heen...uiteindelijk met elkaar gedaan en ik heb lintje geknipt. Stiekem toch best trots op ons en mezelf!
Afgelopen donderdag 23/2 hadden we weer afspraak met Dr Levinga. Ze was echt super tevreden en de tumor was enorm snel geslonken!! Yess! Hier doen we het allemaal voor!

Inmiddels woensdag de 18e januari. Eigenlijk voel ik me goed.  Behalve dat ik erg moe ben verder alles prima. Vanmorgen intake gesprek gehad met Monique van Comfort haarwerken. Was fijn gesprek. Er komen 4 haarstukken die ik volgende week kan proberen. Degene die het gaat worden, wordt bestelt en blijft bij leverancier tot ik m nodig heb. Fijn dus.

15/01/17

En toen ineens zaten we in een sneltrein...

Op 8 december 2016 toch maar “even” naar de huisarts omdat ik al poosje wat voel in mn rechterborst. De huisarts maakte zich eigenlijk geen zorgen maar stuurt bij borstonderzoek altijd door. Dus op 15 december "even" een mammografie laten maken. Omdat dit drie jaar geleden ook al keertje was gebeurt voor mijn andere borst dacht ik,  ik ga wel alleen.  Milan bood wel aan om mee te gaan naar dat was niet nodig.....
Na mammografie en echo bleek er wel degelijk wat te zitten wat niet goed was....slik...."bent u echt alleen mevrouw" uh...ja....oke. Laten we uw man dan maar bellen en hem laten komen. Zo gezegd zo gedaan.  Milan werd door zijn moeder gebracht en was er 20 minuten later. Toen samen gesprek met chirurg. Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven…wat staat ons te wachten? Het zal toch niet waar zijn?
De chirug, Dr Raben deelde de definitieve klap uit, met de mededeling dat het voor 95% zeker gaat om borstkanker. BAM! In de ene borst flink tumor en in de andere mogelijk aangetaste klieren. Daar zit je dan, totaal overrompeld en intens verdrietig. Gelukkig werden we heel goed opgevangen door de arts en door Dianne, de mammacare verpleegkundige. Alle onderzoeken moesten zo snel mogelijk gaan plaatsvinden. Toen we naar huis reden waren we zoals je dat noemt “lamgeslagen”….we zijn doorgereden naar de Halve Raak waar mijn schoonmoeder ons al stond op te wachten. Ook die was natuurlijk erg aangedaan door ons verdrietige nieuws. Ja en nu, hoe gaan we dit nou toch aan iedereen vertellen. Ik ben een stuk gaan wandelen en al wandelend heb ik degene die ik het persoonlijk wilde vertellen gebeld. Iedere keer als ik het verhaal vertelde, leek het over een ander te gaan. Ik kon eigenlijk niet geloven dat het over mij ging.  ’s Avonds zijn we naar Noordwijk gereden, ik wilde mijn ouders dit niet via de telefoon vertellen. Ook daar natuurlijke verdrietige reacties, maar ook gelijk het besluit om er voor te gaan en positief te blijven!!

Dan gaat de medische molen draaien.
Als eerste was een mri-scan van belang. Omdat borsten er hormonaalgevoelig zijn (zeker die van mij...) kan die mri alleen gemaakt worden in dag 7-14 van je cyclus. Dat was dus nog ruim week verder. Omdat er ook een vakantie gepland was met de familie Korver tgv 45-jarig huwelijk van mijn schoonouders werd geadviseerd dat gewoon die te laten gaan. Qua onderzoeken kon het niet anders,  ook vanwege de kerstdagen en we kwamen op 30/12 terug en als ik dan mri zou maken was dat goed.
We hebben ondanks alles toch een hele fijne week gehad met elkaar op Gran Canaria.
In de nacht van 29 op 30 december thuisgekomen. Op de 30e s middags stond de mri gepland. Het weekend was het oud & nieuw. Dat hebben we bij en met onze lieve vrienden Thijs en Marielle gevierd en was een hele leuke avond.
Toen maandag de 2e weer naar zh voor punctie. Woensdag de 4e hadden we weer afspraak met dr Van Beurden (de chiruch) om mri te bespreken. Omdat ze toch nog meer beeld wilden hebben en ook wat in m'n oksels zagen werd besloten om ook een petscan te maken. Hierbij krijg je radioactieve vloeistof toegediend. Deze petscan was donderdag de 5e. Op de 6e hadden we weer gesprek met de dokter over uitslag…..er werd wel vaart achter gezet. Die vrijdag was dubbel gesprek….Ze konden zien dat er in mijn andere borst niks zat maar er was wel "wat" gezien onderin mijn buik.....weer een schok. Er is toen gelijk door radioloog echo gemaakt en hij zag het niet. Maar om het zekere voor het onzekere te nemen werd er weer een petscan dit keer met ctscan afgesproken om uit te sluiten dat er echt niks in m'n buik zat.
Dat werd weer een onzeker zwaar weekend.....
Maandag de 9e op naar zh voor volgende scans....De uitslagen hiervan kregen we de volgende dag (10e) van dokter van Beurden. Ze had goed nieuws!! Het zat niet in m'n buik! Hoera! Dat was wel enorme opluchting. Wat hadden  we in spanning gezeten of het ook in m'n buik zou zitten. Maar gelukkig konden we dat afstrepen.
S morgens zijn we deze dag naar het LUMC geweest voor een erfelijkheidsonderzoek.
Natuurlijk hadden wij inmiddels zoiets van we willen zo snel mogelijk beginnen met behandeling. Maar omdat we nog aan het wachten waren op 1 uitslag moesten we afwachten.
Woensdag de 11e had ik nog een hartfunctie onderzoek. Daarna afwachten op uitslag en zodra die bekend was zouden we starten.
Op donderdag 12 januari werd ik eind van de middag gebeld door de oncoloog. De uitslag was binnen, we konden gaan starten!! Het was nu duidelijk wat voor type borstkanker ik heb, trippel negatief.
Dus op vrijdag de 13e.....vandaag dus,  de eerste chemo gehad. Milan en Miranda waren mee. Tijdens de gesprekken met de chirurg was Miranda er steeds bij, onder het mom van drie horen meer dan één. Dit was zo fijn! Ik was zo van de kaart dat veel langs mij heen ging. Milan deed natuurlijk zijn uiterste best alles op te slaan, maar een vertrouwd iemand met kennis van zaken erbij, tijdens zulk soort ingrijpende gesprekken was fijn!
De reden dat we eerst aan de chemo gaan en dan pas opereren, heeft te maken met de grote van de tumor (12 cm!). Die moet eerst slinken. Zoals het er nu uitziet gaan hebben we de komende 20 weken chemo dan een borstamputatie en het verwijderen van de okselklieren en daarna nog 21 dagen bestralen. De chemotherapie zal uit twee delen bestaan. Eerst 4 keer de zgn AC kuur, deze krijg ik om de 2 weken en daarna 12 keer wekelijks de  zgn Taxol kuur. Omdat de tumor een snel groeiende en agressieve is, wordt besloten de AC kuur tweewekelijks te geven ipv driewekelijks. Om ervoor te zorgen dat ik in die twee weken weer genoeg herstel en voldoende witte bloedlichaampjes aanmaak, krijg ik 24 uur na de kuur een Neulasta injectie om die aanmaak te bevorderen. Ook hier kunnen hele vervelende bijwerkingen van komen.
De chemo van vandaag ging goed en vooralsnog voel ik me prima. Wel heel erg moe maar verder oke. Ik heb gebruik gemaakt van een zgn icecap. Hierbij word je hoofdhuid terug gekoeld naar 16 graden waardoor de bloedsomloop langzamer wordt en de chemo dus minder bij je haarzakjes kan komen. Het is geen garantie dat m'n haar niet gaat uitvallen maar zeker het proberen waard. Zolang ik het vol kan houden en m'n haar niet toch uitvalt kan ik het proberen. Het vergt wel wat meer want je moet een half uur eerder beginnen en na afloop nog anderhalf uur nakoelen.
Nou tot zover onze sneltrein...De eerste klap tegen deze rotziekte is uitgedeeld! We gaan ervoor.
Liefs, Marjolijn