Was fijn gesprek. Als eerste aangegeven dat we ons beetje verloren voelden. Ze snapte dat maar legde nogmaals uit dat nacontroles niet zoveel zin hebben.  Omdat alle mogelijke middelen qua behandelingen zijn ingezet. Heeft het geen verschil wanneer een mogelijke uitzaaiing wordt ontdekt. De prognose is dan hetzelfde ..😏. Maar ze merkte wel dat ik daar een heel slecht gevoel bij had dus hebben nu afgesproken dat wij elkaar 1x per drie maanden telefonisch spreken en als ik eerder wat heb heb ik nu rechtstreeks nummer van haar verpleegkundige en kan ik natuurlijk gelijk terecht. Dit geeft mij wel wat rust.
Ze zei ook dat de angst nu het grootste struikelblok is en dan een hele grote. Het enige wat dat kan verzachten is de tijd zegt ze.
We hebben ook geïnformeerd naar haar artikel over studie op Facebook en daarop zei ze dat mijn diagnose daarvoor net wat te vroeg was maar ze denkt ook wel dat we al het mogelijke gedaan hebben om te terugkomst te verkleinen. Het is nu aan mij om daar ook beetje in te gaan geloven..Dat zal nog best een tijd lastig zijn.  Maar tijd geneest alle wonden...Dus 😉.
Ze zei dat ik vooral lief voor mezelf moet zijn en veel leuke dingen moet doen om mn zinnen te verzetten! Dus op naar de leuke dingen!  We gaan ervoor!  Liefs van ons.  X

10 april 2018

Lieve allemaal,

Terwijl de vogeltjes fluiten en het lente zonnetje zn uiterste best doet had ik gehoopt te kunnen schrijven dat het goed met me gaat. Maar jammer genoeg voelt dat nog niet helemaal zo. De zgn "dip" waarover werd gesproken daar zit ik voor mn gevoel middenin.
Alle behandelingen zijn achter de rug en nu is het afwachten en vertrouwen krijgen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.  Tob al maanden met mn rug en daardoor kan en doe ik nog te weinig naar mn zin (terwijl ik wel klaar ben met dat rustig aan doen.. ) en in mn hoofd draaien alle radars op volle toeren.
Loop al sinds juni 2x per week bij fysio voor arm en schouder ter voorkoming van oedeem en om het losser te maken. Na operatie erg stijf en strak daar. Daar is nu 1x mauele therapie voor mn rug bijgekomen. Die rug moet losser worden (1 grote blokkade door alle spanning en medicatie) en ik moet weer spierkracht gaan opbouwen dus onder begeleiding gaan trainen.
Daarnaast gister voor het eerst bij psycholoog geweest. Het moest er een keer van komen.  Het is teveel allemaal in mn hoofd. Voornamelijk de angst en de onzekerheid maar ook schulgevoelens en verdriet om alles wat er is gebeurt. Het is onmogelijk daar alleen mee te blijven lopen. Ik ben bij super lieve vrouw waar ik echt heel goed gevoel over heb. Het was fijn eerste gesprek. Super heftig want je spreekt over je diepste gevoelens die ik vaak probeer weg te stoppen, maar t moet en probeer me voor te houden dat dit ook fase is waar we doorheen moeten, hoe pittig ook.
Tussendoor pikken we natuurlijk ook fijne momenten mee ik geniet ik van de kleine dingen.  Alleen zou ik zoveel meer willen en dat blijft frustrerend!
Maar ja tijd geneest alle wonden zeggen ze toch....Dus geduld hebben. En laat dat nu bijna op zijn,  haha.
Morgen hebben we afspraak met dr Linn. We hebben vorige week aangegeven dat we ons een beetje "losgelaten / zwemmend" voelen. Klaar bij de oncoloog, klaar bij bestralingsarts en wat betreft nacontroles geen duidelijkheid of 1 aanspreekpunt. Dat maakte mij erg onrustig. Waarschijnlijk komt dit omdat mijn behandelingen in Gouda zijn begonnen en dat dan je "hoofdbehandelaar " is. Maar wij willen bij AvL blijven en daar 1 contactpersoon krijgen bij wie we terecht kunnen en waar ik onder controle blijf. Het is allemaal al zo onzeker en dan verwacht je van zo'n zh wel wat meer duidelijkheid. Hopelijk morgen een verhelderend gesprek. Ook wel weer spannend.
Vorige week weer bij plastisch chirurg geweest.  In principe zou de operatie kunnen.  Het is aan mij om aan te geven wanneer.  Maar moet daar voorlopig nog niet aan denken.  Eerst mn leven en lijf maar weer eens op de rit krijgen, dan zien we wel weer verder.
Dit heerlijke weer en de komst van de lente en zomer moet daarbij helpen!
Liefs, Marjolijn