Hierbij kort verslagje van maandag.

Gelukkig niet waar we toch weer erg bang voor waren! 👍🏻
Maar omdat de toename vd klachten wel zorgelijk is in combi met prednison weer twee onderzoeken (donderdag een uitgebreide bronchoscopie en volgende week een longpunctie, om weefsel op kweek te zetten) de uitslagen hiervan worden meegenomen om dosering van prednison evt te gaan opschroeven. Maar dan moeten ze 100% Zeker zijn dat er geen andere virussen of bacteriën in longen zitten.
Dus weer twee vervelende onderzoeken op de planning met op 18/12 bespreking uitslag en plan van aanpak.
Weer geduld en gedoe maar toch ook wel weer beetje opgelucht. 😘 m&m

Zo daar ben ik weer eens.
Na mn laatste positieve bericht ben ik mij helaas minder goed gaan voelen. Het hoesten werd meer en ik werd benauwd. Terug naar longarts. De puf die ik eerder gekregen had helpt niet. De longarts wil verder kijken en ik krijg n bronchoscopie. Hier komt verder gelukkig niks geks uit behalve dan dat er dus flinke bestralibgsschade zit waar ik alleen maar meer last van krijg.
Momenteel ben ik zo benauwd dat traplopen of inspannen al lastig is. Super irritant natuurlijk en wel t laatste waar in op zit te wachten....wil VOORUIT niet achteruit....ik zit nu voorlopig aan een hoge dosering prednison in de hoop dat dat mn lijf de benodigde "reset" gaat geven. Ben nu drie weken onderweg en had wel al op wat verbetering gehoopt. Helaas. Kan wel 4-6 weken duren. Met zo'n hoge doseri g van die troep zou je denken dat merk je al wel....nog even geduld maar weer!! Dat afwachten daar worden we bijna goed in..😉
Gister had ik nacontrole bij de radioloog in het AVL. Daar staan ze gelukkig achter de plan van aanpak van Gouda en zeiden ook nog even geduld. Bij schade in deze mate heeft het echt "even" nodig. 1 op de 100 vrouwen krijgt deze klachten, hoera, bof ik even.
Nou hoop over paar weken toch echt verbetering te merken zodat we normaal de feestdagen kunnen gaan vieren en ons daarna kunnen gaan voorbereiden op het nieuwe huis eind januari! Dat kijken we allemaal zo naar uit!!
Liefs, Marjolijn

28 sept 2018

Wat een fijne dag vandaag!
Een positieve uitslag van de petsca!! Yess echt heel blij!
Al maanden, bijna jaar, loop ik met rugklachten. Hiervoor heb ik manuele en fysiotherapie. Ook sport ik onder begeleiding. Maar het werd niet echt minder dus bleef het in mn hoofd onrustig...het zal toch niet wat anders  zijn....
Na een fijn gesprek met mn chirurg een doorverwijzing voor n petscan. Deze scan kan evt uitzaaiingen opsporen. Dit ging helaas niet zonder slag of stoot...eerste poging werd ik naar huis gestuurd omdat ik gegeten had en nuchter had moeten zijn (als ze dat niet vertellen..) tweede poging was woensdag 7 uur...voor dag en dauw de deur uit om vervolgens weer naar huis gestuurd te worden...het radioactieve stofje wat wordt ingespoten voldeed niet aan de eisen...en weer onverrichter zaken naar huis. Gister was t eindelijk dan zover.  S middags on 13.00 uur (ik rammelde van de honger) is de scan gedaan.  Vanmorgen dus de uitslag. Gelukkig geen uitzaaiingen gevonden!!
Yessss🎉🎉🎉🎉🎉
Goed nieuws!
Zien wel afwijkingen in mn rug degeneratieve slijtage...🙈👵🏻...en vernauwing van wrevel. Daarvoor naar neuroloog.
In longen wat onstekingsplekjes dus daarvoor naar longarts.
Maar dat mag de pret allemaal niet drukken.
Wij zijn BLIJ!! 😍😘

 Zo hier dan eindelijk weer eens een berichtje van mij.
Heb begrepen dat er nog best veel mensen af en toe op mn blog kijken. Gelukkig gaat het goed met mij en heb ik ook niet zoveel medische bezoekjes meer waar ik over kan vertellen.
Sinds het laatste bericht krijg ik steeds wat meer energie. Nog steeds lang niet genoeg naar mijn zin maar vooruit...
Langzaam maar zeker weer n beetje de oude worden voor zover dat kan!
Op 9 juni hebben we in ieder geval goed het leven gevierd! We gaven een feest gewoon omdat we daar zin in hadden maar ook nog voor mn 40e ons 12,5 jarig huwelijk en nogmaals om te leven te vieren. Wat een
ge-wel-dig feest was het. Met iedereen die ons lief is en die altijd voor ons klaar staat om ons heen! Echt zo genoten!

Wat het achteraf nog meer bijzonder maakte is dat mn vader erbij was. Vorig jaar om deze tijd ging het met ons allebei niet zo goed en daar stonden we maar mooi te dansen en te proosten samen!
Wat koester ik die momenten!
Want zoals jullie wel weten is mn lieve vader twee weken na het feest gevallen met de fiets, ernstig gewond geraakt en overleden. Wat een verdriet.

Het waren twee enorm heftige, verdrietige en zware weken voor ons als familie. Ik ben heel trots op mn moeder en broer zn gezin hoe we dit met zn allen gedaan hebben. Daar is mijn vader sowieso ook trots op. We kunnen terugkijken op een mooi, waardig en warm afscheid. Precies zoals mn vader verdiende.
En dan heb je ineens geen papa meer...mn beste maatje en grote steun en toeverlaat. Ik mis hem heel erg.
Tussen alle druktes door waren het ook Lieke haar laatste basisschool weken. Dus kamp, musical etc. Het was enorm schakelen en een achtbaan van emoties.
Precies twee weken na de begrafenis stond onze vakantie naar Italië gepland. Gelukkig kon deze doorgaan, want wat waren we daar aan toe.
Ik heb zelf toch helaas weer een aantal stappen achteruit gedaan door alles. Mn energie was weer op en dan ook alle emoties. Ergens kwam de vakantie op het goede moment. We zijn heerlijk met zn vijfjes naar het Lugano meer in Italië geweest. Lekker qualitytime en relaxen. We hebben rustig aan gedaan veel geslapen en genoten.
Vorige week zaterdag zijn we weer thuis gekomen.
Morgen gaan Lieke en Lars op kamp. En zo gaat de tijd weer hard.
Nou lieve trouwe lezers, ik hou jullie zo af en toe op de hoogte. Heb in november mammografie in AVL en voor die tijd ook nog n keer naar chirurg in Gouda. Ik hoor nog wanneer.
Liefs, Marjolijn

Goed nieuws!
Vanmorgen in zh geweest voor uitslag van mammografie. Die was goed!
Toen gelijk aan chirurg gevraagd wat de oorzaak zou kunnen zijn voor die vervelende kuch die ik al paar maanden heb. We hebben gelijk n longfoto kunnen laten maken. Net gebeld met de uitslag daarvan. Mn rechter longtop heeft is iets beschadiging door de bestraling. Is verder gelukkig niks geks. Voor die kuch ga ik binnenkort even naar longarts, die heeft dan iets van een pufje om het te verzachten.
We zijn erg blij met dit nieuws!
Nu op naar zaterdag! Dan geven we n feestje!! Veel zin in! Nu helemaal!
Liefs!

Lieve allemaal!

En zo zijn we weer ruim n maand verder. En wat voor maand.
Heel langsaam aan krijg ik iets meer energie!
En ik heb momenteel de beste therapie/afleiding die je maar kunt hebben ..we hebben namelijk een ander huis gekocht!  Echt bizar hoe snel dat gegaan is. Had dit een maand geleden tegen me gezegd en ik had je hard  uitgelachen! Het huis waar Milan is opgegroeid  (valkenburgerlaan 6) kwam te koop! In dezelfde straat waar we  nu wonen maar net slag groter. Dus vertrouwde buurtje maar meer ruimte! Iets wat we al n tijd willen.  En dat kan nu op ons pad! Met name ik had een hoop "ja maar wat als-en"....maar Milan zei "we doen t, we willen t graag en we gaan voor n nieuwe start!" Wat n schat is het toch!  En ja, we gaan er dus voor! Super spannend maar ZO leuk! Betere afleiding kan ik me niet bedenken.  Heb al paar weken weinig tot niet gepiekerd ...ja wel maar alleen over welke kleur vloer enz. Dat is leuk piekeren!
Maar bij n nieuw huis hoort ook t verkopen van je oude huis. De we zijn aan t ruimen geslagen. Van de week de eerste bezichtigingen gehad.  Wat spannend en ook dubbel. We hebben het hier zo fijn gehad! Maar goed daar wordt t ook heel fijn! Dus nu hopen dat we gauw goede kopers voor ons huis gaan vinden.
Verder voel ik me dus redelijk goed. Nu weer even wat moeier na al dat ruimen en poetsen en mn rug nog steeds last maar dat neem ik op de koop toe!

Vanmorgen hadden we afspraak met chirurg in Gouda. Die belde vorige week om te horen hoe het met mij ging.  Was eigenlijk wel erg fijn haar weer te spreken. Ook Dianne de verpleegkundige was erbij en t voelde erg vetrouwd en we hadden een persoonlijker gevoel dan bij t AvL. Over twee weken een (preventief) mamochrafie van mn andere borst. Fijn om te voelen dat ze met toch in de gaten willexn houden!

Bedankt weer voor t lezen en tot de volgende keer!
X Marjolijn

Was fijn gesprek. Als eerste aangegeven dat we ons beetje verloren voelden. Ze snapte dat maar legde nogmaals uit dat nacontroles niet zoveel zin hebben.  Omdat alle mogelijke middelen qua behandelingen zijn ingezet. Heeft het geen verschil wanneer een mogelijke uitzaaiing wordt ontdekt. De prognose is dan hetzelfde ..😏. Maar ze merkte wel dat ik daar een heel slecht gevoel bij had dus hebben nu afgesproken dat wij elkaar 1x per drie maanden telefonisch spreken en als ik eerder wat heb heb ik nu rechtstreeks nummer van haar verpleegkundige en kan ik natuurlijk gelijk terecht. Dit geeft mij wel wat rust.
Ze zei ook dat de angst nu het grootste struikelblok is en dan een hele grote. Het enige wat dat kan verzachten is de tijd zegt ze.
We hebben ook geïnformeerd naar haar artikel over studie op Facebook en daarop zei ze dat mijn diagnose daarvoor net wat te vroeg was maar ze denkt ook wel dat we al het mogelijke gedaan hebben om te terugkomst te verkleinen. Het is nu aan mij om daar ook beetje in te gaan geloven..Dat zal nog best een tijd lastig zijn.  Maar tijd geneest alle wonden...Dus 😉.
Ze zei dat ik vooral lief voor mezelf moet zijn en veel leuke dingen moet doen om mn zinnen te verzetten! Dus op naar de leuke dingen!  We gaan ervoor!  Liefs van ons.  X