Ha allemaal,

Zo eindelijk weer even een berichtje op mn blog.
Hebben een hele (mentaal) zware week achter de rug. En maar piekeren en malen, verdrietig, boos en teleurgesteld zijn.
Afgelopen maandag hadden we weer een gesprek met Dr Hokken, de oncoloog. Ze had de bloedwaardes al binnen (die waren bovenverwachting goed!) en het enzym wat ik moet hebben voor deze kuur heb ik gelukkig ook. Haar voorstel was ook, direct beginnen met de chemo. Zo gezegd zo gedaan. Gisterochtend weer gestart. Dit keer is de chemo in tabletvorm. Ik kan het dus thuis zelf innemen. Twee keer daags vijf tabletten. Helaas ook weer een hele waslijst met bijwerkingen, waaronder hand- en voetsyndroom (vervellen van handen en voeten), maag en darmklachten, vermoeidheid enz. We gaan het maar weer afwachten. Tot nu toe nog geen last gelukkig. Wel erg moe, maar dat ben ik eigenlijk al maanden en de afgelopen week ook niet zo best geslapen. Dat gaat nu weer wat beter. Komende maandag, 3 juli, hebben we een afspraak een het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. We hebben daar afspraak met Dr Linn, de dokter die ook heeft meegedacht over deze chemokuur. We gaan met haar het komende traject bespreken. Er moet ook bestraald worden. Hoe dat het beste kan en in welke volgorde gaan we hopelijk horen.
Dit was even in het kort wat er momenteel speelt. De achtbaan dendert helaas nog door, we hadden zo gehoopt dat het einde in zicht was. Maar probeer de positiviteit en het vertrouwen van een paar weken geleden weer terug te krijgen.
Liefs, Marjolijn

Hallo,
Hierbij berichtje van gister.
Zijn weer zulke heftige dagen
 We proberen positief te blijven maar soms is dat even erg moeilijk....hopelijk vandaag weer meer duidelijkheid.

Hallo allemaal,
Vanmiddag gesprek in groene hart gehad. Het advies is (in overleg met het avl) bestraling en chemo ( in tablet vorm) tegelijk. Plan voor nu is 5 weken elke dag bestralen en chemotabletten.
Er is bloed geprikt om te bepalen of deze cocktail kan die bepaling duurt ong 5 dagen. Ook is een hartfilmpje gemaakt.
Daarna naar Alexander Monro. Advies is om over naar het avl te gaan. Kunnen ze meer voor me betekenen. Meer onderzoek en studie en mogelijkheden. En dan liefst met spoed. Morgenochtend gaan we groene hart bellen om dit in gang te zetten. Morgen eind vd dag word ik gebeld door oncoloog over de verder te nemen stappen.
X van ons

Ha allemaal,

Alweer ruim een week na de operatie!
Vandaag een enorme klote dag achter de rug maar daarover zo meteen meer.

Eerst even afgelopen week.  Naar omstandigheden heel goed gegaan.  Mede door alle hulp van lieve vriendinnen en familie liep alles gewoon lekker door. Ik kon (en mocht) niks doen en alles werd geregeld. Bedankt weer allemaal!  XX
De wond geneest goed en mn arm is nog wel wat stijf maar dat hoort erbij.

Vandaag zou ik om half drie gesprek hebben met chirurg over de uitslag en om de wond te bekijken. Vanmorgen om negen uur werd ik gebeld of ik al om half elf kon komen ivm drukte in de middag. Prima natuurlijk maar wel vreemd....Je denk dan toch gelijk het zal toch geen slecht nieuws zijn....
Helaas was dat t wel. 😌
De snijvlakken zijn niet schoon.  Van de 18 verwijderde klieren zaten er in 12 nog kankercellen.   Dit wijst erop dat chemo toch niet voldoende zn werk gedaan heeft. Ze zijn bang dat er dus nog meer (op de petscan niet zichtbare) cellen kunnen zitten en die kunnen alleen met chemo worden aangepakt.  Zo'n enorme tegenslag. Dat was wel weer een schok. Had net weer beetje haar op mn hoofd....en we waren wel toe aan wat positiviteit. Maar ja we kunnen niet anders dan toch positief blijven en gaan er dan natuurlijk ook weer voor. Dinsdag naar oncoloog en waarschijnlijk woensdag weer eerste chemo.
Hoewel we vandaag echt enorm boos, teleurgesteld en verdrietig zijn gaan we niet bij de pakken neer zitten en knokken we door hoe zwaar dat op sommige momenten ook is.  Milan zei al deze extra hobbel kunnen wij ook hebben een daarna hopelijk weer goede berichten!!
Hou jullie ook de hoogte.
Dikke kus van ons beiden.  M&M

Lieve allemaal!

De operatie is achter de rug! Wat een opluchting!
Gister om half tien in het ziekenhuis. Half uurtje later kreeg ik mijn kamer. Er werd verteld dat ik om 11.45 uur geopereerd zou worden. Ik moest vanaf 10.45 uur klaar zitten in het prachtige stylish verantwoorde okjasje!
Om 10.30 uur werd ik al opgehaald. Toen naar de pre-operatiekamer waar ze je voorbereiden op de operatie. Ik kreeg infuus en chirurg kwam mijn borst aftekenen wat er iig weg gehaald moest worden.  Even later kwam ook de plastisch chirurg om af te tekenen waar de hechtingen moesten komen.  Uiteindelijk best lang nog daar moeten wachten tot 12.00 uur. Ik kreeg een tablet met spelletjes om de tijd door te komen. Ook kreeg ik een speciaal warmte dekentje om warm te blijven. (Soort opblaasbaare deken waar warme lucht in geblazen wordt). En toen ineens was het echt zover.  Ik vond het echt zo spannend. De anesthesist assistent had dat goed in de gaten en stelde me gerust. Dan nog even praatje met chirurg en toen moest ik aan iets leuks denken....in gedachten was ik weer even terug in Bergen waar we met zn vijfjes verstoppertje deden op de hotelkamer! En weg was ik... Om 15.00 werd Milan gebeld dat ik op de uitslaapkamer was. Voor hem ook pittige uurtjes geweest. Mijn ouders zijn nog even koffie met hem komen drinken voordat ze naar ons huis gingen.
Vanaf 16.00 uur kan ik me weer wat herinneren. Ontzettend suf maar gelijk al voldaan gevoel! Zo van, ook dit is achter de rug!! Om 17.00 uur terug naar mijn kamer. Wat fijn om Milan weer te zien! Voelde me wel nog erg slap en duf. Het praten ging ook nog beetje moeizaam ...alsof ik paar wijntjes teveel ophad....;-). De chirug kwam toen vertellen dat alles goed gegaan was en ze heel tevreden was over hoe het gegaan is. Om uur of zes kreeg ik een heerlijke warme "prak". Broccoli met aardappelpuree en runderlapje...best lekker. Zeker als je 24 uur niks meer gegeten hebt.
Toen is Milan naar huis gegaan om de kids te halen.  Die waren er om half acht.  Wat een super fijn moment was dat! Zowel voor hen als voor mij! Het gezin compleet na zo'n zware dag. Daar kon geen medicijn tegen op! Tussen door kwam er nog even een chirurg kijken hoe het ging met de drain. Dat ging goed.
Om 20.15 uur zijn ze weer naar huis gegaan. Toen de kids er waren werd ik, toen ik rechtop ging zitten nog even erg misselijk. Later op de avond nog een keer dus toen er wat voor gekregen. Ik kreeg ook morfine tegen de pijn. Om 22.00 uur proberen te gaan slapen...maar helaas lukte dat niet echt. Erg veel geluiden en onrust op de gang. Toen ik het idee had het zal inmiddels wel tegen de ochtend zijn was het pas drie uur.  Er werd onder luid lawaai een meneer in de kamer naast me gelegd. Meneer was erg aan het schreeuwen...Toen de verpleegster geroepen of ik misschien slaaptablet mocht innemen.  Gelukkig mocht dat een daarna kunnen slapen tot half acht!
Heerlijk rustig wakker geworden. Om uur of half negen kreeg ik mn ontbijtje. Rond tienen kwam er een arts kijken hoe het ging. De drain mocht eruit en ik naar huis. Zo dat was fijn maar ook wel even schrikken...Zo snel. Maar ik hoefde me niet te haasten. Ben nog een uurtje lekker gaan rusten. Toen opgefrist en Milan gebeld. Die was er rond de middag. En toen nog even gesprekje met verpleegkundige en naar huis!! Volgende week vrijdag de 16e weer terug komen. En dan hopelijk ook de (goede...) uitslag.
Heerlijk om thuis te komen! Milan had lekkere broodjes en na de lunch lekker paar uur geslapen in mn eigen bedje!  Bizar, 24 uur na operatie alweer thuis!
Nu lekker aansterken en rustig aan doen!

Iedereen super bedankt voor alle, apps, mails, berichten, kaarten enz. Echt heel fijn!

Dikke kus, Marjolijn

Zo, daar gaan we dan!
Ben er klaar voor.
Heb mooie eenpersoonskamer met eigen badkamer!
Kwart voor twaalf aan de beurt.
Tot snel!  X

Hoi lieve lezers!

We hebben een fijn pinksterweekende gehad!
De kinderen waren de week  ervoor ook vrij. Lekker genoten van het mooie weer!
In het weekend was het luilak! Lieke en lars gingen om drie uur s nachts met papa op de fiets richting het veld! Ik ben samen met jens om half negen gaan kijken. Was erg leuk weer!
Allebei de derde prijs!
De rest van de zaterdag weinig gedaan.
Zondag ook rustige dag.  Lekker op het gemak.
Daarna lekker gerommeld bij het huisje en ik heb zelfs graggemaaid! Ideaal klusje zo zittend! Ook mn verjaardagscadeau een mooi plek gegeven! S avondst zijn lars en Jens met ome frans en niels meegeweest naar de Kuip voor een wedstrijd van het nl elftal! Die jongens hadden de avond van hun leven!
Maandag ook alles op t gemak en eind vd ochtend milan naar huisje. Lieke en ik zijn daar later heen gegaan met de lunch.
Toen terug naar huis voor rolf zn verjaardag!
S avonds heb ik erg in dubio gezeten. Liep al anderhalve week zonder pruik door dat warme weer.  Dus nu dacht ik tja wat ga ik doen....ben eigenlijk wel klaar met dat ding en aangezien het best hard groeit...
Ik heb de kinderen gevaagd wat zij Prettiger vonden. En die zeiden alledrie  ook geen pruik mama! Nou dus zo gezegd zo gedaan.  Vanmorgen met zonder haar naar school en de hoogvliet. Was best een dingetje maar deze hobbel ging ook. Kreeg heel veel lieve reacties! Dus nu op naar die "hobbel" van donderdag!  Laat maar komen nu!  Nog twee nachten! Spannend!!
Donder. 9.30 uur melden bij zh.
Probeer na operatie snel weer wat te laten horen. Dikke kus, Marjolijn